Réseau GOCE

Réseau GOCE

Présentation

Le groupe interrégional GOCE (Grand Ouest Cancers de l’Enfant) créé en 2009 et reconnu par l’INCa en 2010, regroupe les unités d’oncologie pédiatrie de 7 CHU les 5 d’ HUGO (Angers, Brest, Nantes, Rennes, Tours), le CHU de Caen et le CHU de Poitiers et 2 CLCC (Eugène Marquis à Rennes, ICO à Angers/Nantes) . GOCE articule ses actions autour du soin, de l'enseignement et de la recherche.
Lorsqu’il s’agit d’une pathologie aussi rare que les cancers de l’enfant (environ 400 cas/an pour le Grand Ouest), l’organisation d’une recherche de qualité nécessite la création d’outils structurants et une mutualisation des moyens disponibles.
GOCE a un rôle de coordination de l'ensemble des opérateurs de la prise en charge des patients atteints de cancer. Sa finalité étant de garantir à tous les patients atteints d'un cancer, un accès égal à des soins de qualité en cancérologie quels que soient le lieu et la structure de prise en charge.

Actions

  • RCP interrégionales
  • Mutualisation d’outils de prise en charge : dispositif d’annonce, programme personnalisé de soins…
  • Harmonisation des pratiques paramédicales : livret infirmier, carnet de greffe, participation à des groupes de travail nationaux…
  • Organisation de filières de soins : allogreffe, tumeurs cérébrales, radiothérapie, essais précoces...
  • Enseignements : cours aux internes par les praticiens de l’interrégion, journée de formation annuelle aux CCA et aux PH, sessions de formation aux personnels paramédicaux

 

RECHERCHE

Dans le cadre d’un appel à projet INCA sur le suivi à long terme des patients, GOCE a créé un recueil de données des patients de moins de 25 ans pris en charge par les équipes d'oncologie pédiatrique des 7 CHU de GOCE. La base de données ReCaPGO s’articule autour de 5 modules:
- un module d’identité, constituant le socle de la base
- un module enregistrant les informations cliniques disponibles au diagnostic et au début de la prise en charge;
- un module correspondant à l’enregistrement du passage en RCP interrégionale.
- un module correspondant à des informations liées à la tumorothèque du cancéropôle Grand Ouest.
- un module, destiné à regrouper les éléments du suivi à long terme autant sur le plan médical que psycho-social.
Cette base de données est un levier pour harmoniser le suivi à moyen terme des patients sur l’interrégion, faire émerger des projets de recherche et permettre la réalisation d’états des lieux en vue de l’écriture de recommandations.

Elle a pu constituer un point d'appui pour fédérer les onco-généticiens du grand ouest et élaborer un protocole de recherche national soumis avec succès au PRTK 2016 (Exocare).

AFTERONCOPED
Le projet « points d’Appui et Facteurs limitants du Patient et de ses parents quant au suivi à moyen et long terme en ONCO PEDiatrie » a pour objectif d’identifier, pendant le suivi à moyen terme, les déterminants psycho-socio-médicaux, perçus par le patient suivi en oncologie pédiatrique et par sa famille, quant au suivi à long terme. En outre, il a vocation à évaluer la qualité de vie des patients sur la période du suivi à moyen terme. Il est financé par les trois conseils généraux du Grand Ouest dans le cadre d’un AAP du Cancéropôle Grand Ouest.

CoNSULT (CaNcer SUivi au Long Terme)
En 2019, le réseau GOCE a été lauréat d’un appel à projet financé par la Fondation des Entreprises du Médicament pour l’accès aux soins. Ce projet a pour objectifs d’évaluer l’impact d’un programme de suivi au long terme pour les adultes et jeunes adultes ayant eu un cancer de type tumeur solide dans l’enfance, d’accompagner les médecins traitant dans ce suivi, de développer un plan personnalisé de suivi et d’étudier les difficultés psycho-sociales et la qualité de vie des patients guéris.

Objectifs

  • Harmoniser et Améliorer la qualité des pratiques
  • Promouvoir les outils de communication communs au sein de l’interrégion
  • Développer l’information et la formation des professionnels de santé et des patients

Les acteurs du réseau

Isabelle  PELLIER

Isabelle PELLIER

(PU-PH), Service Oncologie Hématologie Immunologie Pédiatrique

Coordonnateur réseau

Centre Hospitalier Universitaire – Angers
Mélanie  HIPPOCRATE

Mélanie HIPPOCRATE

coordonnatrice non médicale

Animateur du réseau

07 63 18 25 00

Centre Hospitalier Universitaire – Angers

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