La CNIL délivre leurs autorisations aux 4 projets lauréats de l’AAP ‘Entrepot de données de santé’
La 1ère plateforme interrégionale de données de santé en France, le OuestDataHUb, portée par le Groupement de coopération sanitaire (GCS) des Hôpitaux universitaires du Grand Ouest (HUGO) vient de se voir délivrer par la CNIL (12/2021) l’autorisation de mener ses 4 premiers projets de recherche académique sur données de santé.
Le OuestDataHub est une plateforme mutualisée qui permet d’accéder, par projet et de manière sécurisée, aux données de plus de 5 millions de patients, 6 millions de séjour, 155 millions de documents, soit 1,3 milliards de données structurées et mises en qualité issues du parcours de soins de patients pris en charge au sein des CHU de Rennes, Angers, Nantes et Tours et de l’Institut de cancérologie de l’Ouest. Un gisement exceptionnel de données pseudonymisées est ainsi disponible pour les chercheurs, constitué de comptes-rendus, prescriptions et administrations, dossiers d’urgence, laboratoires, dossiers infirmiers, PMSI, anatomopathologie, génomique…
C’est donc une étape cruciale que vient de franchir le OuestDataHub par l’obtention de ces autorisations CNIL (les premières pour une plateforme interrégionale). Elle marque la reconnaissance de l’intérêt public et de la rigueur méthodologique de ces projets de recherche. Elle atteste également que la structuration, les choix techniques et d’hébergement des données et la gouvernance mise en place (conseil scientifique et éthique, direction scientifique) garantissent la sécurisation des données et le respect des droits des patients.
Les projets lauréats de l’Appel à Projets « Entrepôt de données de santé’
Ces projets de recherche sur données de santé ont été financés dans le cadre d’un appel à projets interne du GIRCI Grand Ouest, doté d’un budget de 600 000 euros. Les 4 projets retenus mutualisent chacun les données de 3 à 6 établissements d’HUGO. Ils ont débuté dès janvier 2022 et auront une durée moyenne de 2 ans. Ils mettent en œuvre des outils d’exploration des données innovants à base d’apprentissage, notamment pour analyser les compte-rendu d’examens avec des techniques de traitement automatique du langage naturel (TALN).
Ces études démontrent par ailleurs la pertinence des hubs interrégionaux qui, par leur masse critique d’établissements et de données, permettent de mener des études ambitieuses en épidémiologie ou sur maladies rares.
Le projet GAVROCHE a pour objectif d’étudier le lien entre la variation du taux de sucre dans le sang (glycémie) et le pronostic des patients hospitalisés pour insuffisance cardiaque. En particulier, dans les 30 jours suivant une hospitalisation, la mortalité associée à l’insuffisance cardiaque aiguë est proche de 10% dans plusieurs études internationales, soit au moins 3500 décès annuels dans HUGO. L’insuffisance cardiaque aiguë est donc une situation fréquente et grave, et
optimiser la prise en charge des patients hospitalisés pour cette affection relève d’un enjeu majeur de santé publique. L’amélioration du pronostic doit s’appuyer sur l’identification précoce des sujets les plus à risque. Parmi les facteurs qui peuvent déterminer son évolution, l’hyperglycémie à l’admission semble associée au risque de décès. Mais, au-delà de la valeur brute, ce sont les variations de cette glycémie qui seront spécifiquement explorées dans cette étude comme un facteur indépendant qui conditionne des événements cardio-vasculaires ultérieurs. L’étude portera sur plus de 20 000 patients hospitalisés dans les 5 CHU d’HUGO entre 2011 et 2019.
Le projet HUGO-RD propose d’ouvrir une voie vers l’intégration et l’exploitation systématique des données issues des consultations de génétique clinique afin d’améliorer et faciliter le diagnostic en génétique moléculaire par séquençage d’exomes. Cet objectif nécessitera de développer un algorithme de Traitement Automatique du Langage Naturel capable d’extraire un phénotype patient standardisé à partir de comptes-rendus de génétique clinique. Ceci permettra de garantir une amélioration de la pertinence des interprétations clinico-moléculaires et ainsi d’aider les médecins généticiens dans leur prise en charge des personnes atteintes de maladies rares et de leur
famille afin de diminuer l’errance diagnostique. L’étude portera sur 20000 patients répartis sur 3 CHU (Angers, Nantes et Rennes) et ayant bénéficié d’une consultation de génétique de 2014 à 2020.
Le projet TATOoINE a pour objectif d’identifier les facteurs de risque métabolique et prédiction du risque de complication hépatique dans les maladies chroniques du foie. Les pathologies favorisant les complications hépatiques (cirrhose, cancer primitif) sont nombreuses.
Parmi elles la NAFLD (non-alcoholic fatty liver disease) favorisée par l’obésité et l’insulino-résistance, se caractérise par l’accumulation de graisse dans le foie (stéatose). En raison de la pandémie d’obésité, la prévalence de la NAFLD a considérablement augmenté et atteint désormais 25% de la population mondiale. La NAFLD survient avec des facteurs de risque métabolique (obésité, hypertension artérielle, diabète), mais le poids de ces différents facteurs dans la survenue des
complications hépatiques reste insuffisamment documenté. Dans ce contexte, Tatooine permettra de développer des outils permettant d’évaluer le pronostic hépatique afin de mieux identifier en pratique clinique les patients nécessitant une prise en charge spécialisée. L’étude portera sur 390000 patients hospitalisés dans les 5 CHU d’HUGO entre 2007 et 2020
Le projet VIVALDI a pour objectif de déterminer la prévalence, la sévérité et le profil clinique des patients hospitalisés présentant une hypovitaminose D, ainsi que leur parcours de soins. Elle repose sur le constat que la supplémentation vitaminique D a été associée à une amélioration du pronostic, notamment vital, dans plusieurs essais thérapeutiques internationaux.
Ceci suggère que l’identification et la correction de l’hypovitaminose D chez les patients hospitalisés pourrait représenter une stratégie simple, efficace et peu coûteuse d’amélioration des parcours de soins hospitaliers. Or, il n’existe à ce jour aucune étude de grande envergure sur la prévalence et le parcours de soins de patients souffrant d’hypovitaminose D à partir de données de vie réelle. L’étude
portera sur 300000 patients hospitalisés dans les 5 CHU d’HUGO et l’ICO entre 2015 et 2019.
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